2018年5月18日，由武汉协和医院消化内科主办的5.19世界IBD日活动暨“楚汉长行”IBD病友会成立仪式，在消化内科13楼会议室室成功举行。活动中精彩的授课、丰富的互动、DIY的美食和欢乐的气氛，无不深深地烙印在了志愿者们的心中。

炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）是一种慢性非特异性肠道炎性疾病，包括溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC）和克罗恩病（Crohn＇s Disease，CD），属于消化道疾病中的常见疾病，同时也是疑难杂症，直接影响到病友的生活品质。

“楚汉长行”IBD病友会是在武汉协和医院消化内科的主持下，由IBD志愿者于2018年5月18日自发成立的非营利性民间互助组织，其成立的初衷，旨在服务湖北省及周边地区的IBD病友，并给予其实质性的帮助。“楚汉”代表湖北及周边地区，具有地域性；“长”谐音“肠”，代表炎症性肠病；“长行”象征着IBD病友与炎症性肠病的抗争将是一个长期的过程，而在这个过程中，医护人员和志愿团体将会与IBD病友一道，相互配合共同面对，使病友能过上正常人的生活，并拥有一个精彩的人生。

成立仪式上，消化内科主任医师邹开芳教授致开场词。邹教授向大家介绍了协和医院针对IBD疾病组建的研究团队及目前的相关研究进展，强调了医院对IBD病友的关注与重视，并表达了对IBD病友会成立的祝愿和期盼。随后消化内科主任医师朱良如教授和副主任医师付妤教授分别作了“炎症性肠病病友营养不良及饮食建议指导”和“类克输注程序及输液反应处理”的专题讲座，针对日常饮食和护理治疗两方面进行了详细阐述。消化内科护士长熊宇与大家分享了IBD疾病的护理心得及在日常生活中的注意事项，并鼓励大家加入由消化内科创建的“炎症性肠病病友QQ群”进行互动交流，该群邀请了数位经过炎症性肠病健康教育培训的或具有心理咨询师、公共营养师和健康教育管理师资格的护士加入，可以及时解答病友提出的各种健康问题，并定期组织健康教育大讲堂为群内病友进行宣讲，如“合理饮食的健康教育”、“口服药的服用方法”等，以及一些必要的心理咨询和辅导。

在病友交流时段，一位克罗恩病老病友向大家讲述了从最初发现疾病时的迷茫，到坦然接受疾病的心理变化。他说：“我要特别感谢协和医院的教授及护理人员，由于那几天需要输注生物制剂、抽血检验，着急入院，在病友QQ群里求助后，护理人员为我开通了绿色通道，并主动给我打电话问我入院时间，以便为我预留床位。在治疗期间，医护人员无微不至的关怀，让我感受到住院也是温暖的，我再也不会因为住院频繁而感到害怕，因为，有一群可爱的白衣天使在守护着我，我真的感谢你们！”护士长熊宇也表示，在这些年的护理过程中，我们一直追求站在IBD病友的角度看问题，将心比心，并通过不断的摸索和创新，使我们对IBD病友的护理服务更上了一个新台阶，也使得护患关系得到了极大的提高，甚至于有些护理人员和病友成为了很好的朋友、建立了深厚的友谊。

授课交流结束后，大家转战了欢乐的点心制作体验活动。由于营养支持治疗对IBD病友十分重要，此次点心制作的原料就是用肠内营养剂调配的，目的是为了向大家展示如何将口味不佳的肠内营养剂变身为可口的点心，病友学习体验后在家里也可以自行制作。现场还专门设置了肠内营养剂的吧台，氛围非常热烈，大家都积极参与到点心的制作过程中。

半天的活动结束后，大家纷纷表示，这是一次非常成功且有意义的活动，通过这次活动，加强了医护人员和病友间的互动和交流，也使病友们更加坚定了战胜IBD疾病的信心。在今后的治疗护理过程中，让我们医护患三方携起手来共同开启生命的彩蛋，因为在战胜疾病的道路上，有医护人员与IBD病友们同在！（消化内科14楼 余文仙 肖曙）