媒体广泛报道的“熊掌”少女小叶(化名)近日在武汉市协和医院手外科确诊为世界罕见的Proteus (普罗蒂斯)综合征,并接受了双足矫正手术。
据悉,Proteus(普罗蒂斯)是古希腊神话中的海神,它就像中国神话小说《西游记》中的孙悟空,可以通过不同的外形变化来摆脱对手的追踪。1983年,德国的一位儿科医生Wiedemann用“普罗蒂斯”的名字把这种病命名为“Proteus综合征”(普罗蒂斯综合征),比喻这种疾病的临床表现就像海神普罗蒂斯一样变化多端。该综合征临床表现的复杂多样,是一种非常少见、散发而复杂的先天畸形。目前国内仅报导4例,全世界至2007年报导了250例,最后确诊的不足100例。武汉协和医院手外科到现在已确诊并成功治疗3例。
因为本病在世界范围内也属罕见病,仅见外国同行零星报道,为了手术方案的制定,全国知名手外科专家洪光祥教授和手外科主任陈振兵教授阅读和参考了大量国外相关文献。国外资料主要集中于小儿巨足畸形的矫正,对于成人巨足的整形手术鲜见报道,相关治疗经验更为欠缺。在结合武汉协和医院手外科三十余年治疗近3000例手足先天畸形丰富经验的基础上,洪教授和陈主任针对小叶已适应目前的走路负重方式,改良国外同行的手术方法,提出保留足部负重点,切除肥大增生的足趾,并且对足背和足底肥厚的脂肪组织进行抽脂减肥,在保留良好行走功能的前提下,重塑双足合适的外形。在与小叶及其母亲反复沟通以后,小叶提出先对左足进行矫正手术,如果对手术后效果感到满意,再进行右足手术。
2011年1月11日,小叶怀着紧张的心情被推进了武汉协和医院手术室,在手术前,洪教授和陈主任先让小叶正常站立并行走,确定左足的负重点并加以标记。在手术开始以后,洪教授小心地切除左足内侧增生的两列足趾以减小左足的长度和宽度,然后再对足背和足底进行抽脂减容手术来减少左足的厚度,经过长达3个小时的手术,小叶的左足由50码成功的瘦身到了36码。在手术后,当陈主任将瘦身后左足照片展现在清醒的小叶面前的时候,小叶不禁惊呼道“这真是我的脚吗,我现在可以穿漂亮的鞋子了”。正所谓好事多磨,本来在第一次手术后,小叶希望马上进行右足的手术,可是这时出现了普罗蒂斯综合征常见的术后并发症,小叶出现了凝血机制异常和白细胞降低的临床表现,洪教授和陈主任马上组织相应内科进行会诊,积极处理,终于使小叶转危为安。本来希望小叶能够年后再来进行右足手术,可是小姑娘强烈要求在年前进行手术“很希望早期看到自己的双脚恢复正常,能穿上漂亮的鞋子回家”。在1月30号年前进行了右足矫正手术并取得圆满的成功。
伤口一拆线,小叶就兴奋的带上妈妈要去商场买鞋子。第一次穿着女孩子的鞋子,小叶喜极而泣,她说:“非常感谢武汉协和医院手外科的洪光祥教授和陈振兵主任,不仅帮我治好了双脚,在整个治疗过程中,还非常关心我的生活,并向医院申请减免了一部分的医药费”。怀着对武汉协和医院的感激和对两位专家教授的依依不舍之情,小叶踏上了回家的路程,我们衷心祝愿小叶在未来的日子里能够一扫心里的阴霾,过的开心快乐。(郑怀远)
“熊掌”少女在汉成功瘦足
湖北日报讯 15日,在协和医院“瘦足”成功的24岁女孩小叶顺利出院。第一次穿上女鞋的她喜极而泣。
小叶从小身患怪病,手脚的指骨头巨大甚至合并生长,犹如熊掌,被确诊为世界罕见的Proteus(普罗蒂斯)综合征。据介绍,这是一种非常少见、散发而复杂的先天畸形,目前国内仅报4例。
为制定手术方案,协和医院知名手外科专家洪光祥、陈振兵两位教授,查阅了大量国外相关文献。他们提出保留足部负重点,切除肥大增生的足趾,并对足背和足底肥厚的脂肪组织进行抽脂减肥,在保留良好行走功能的前提下,重塑双足合适的外形。经过反复沟通,小叶提出先对左足进行矫正手术,如效果满意,再进行右足手术。1月11日,小叶被推进手术室,经过3小时的手术,小叶的左足由近50码成功瘦身到了36码,且感觉良好。1月30日,医生又成功为她进行了右足矫正手术。(记者孔文莹、通讯员张方方、郑怀远)
大脚女青年在汉“削足适履”
楚天都市报讯 “这真是我的脚吗?我可以穿女孩的鞋子回家了。”前日,来自贵州的女青年叶子(化名)兴高采烈地出院了,这是她长到24岁,第一次穿上女孩子的鞋子。
来自贵州的叶子从小手、脚就比同龄人大许多,且有一只手的两根指骨联在一起,给工作与生活带来了许多不便。成年后,她双脚已长到50码左右,由于买不到合适鞋子,只得穿妈妈用毛线给她织的拖鞋。随着年龄越来越大,“大手大脚”给她带来了沉重的心理负担,穿一双女式鞋子成了她的最大心愿。
今年1月初,叶子专程来到武汉协和医院就诊,被确诊患有世界罕见的“普罗蒂斯综合征”,需接受矫正手术。由于担心术后肢体功能受影响,叶子决定先期只做双脚矫形。
在参考大量国外相关文献后,该院外科教授洪光祥和陈振兵制定了手术方案,决定先对左足进行矫正手术,待术后效果满意后再进行右足手术。
手术于1月11日进行。医生先切除叶子左足内侧增生的两列足趾,以减小左足的长度和宽度,然后对足背和足底进行抽脂减容手术,以减少左足的厚度。经过3个多小时的手术,叶子左足成功缩小至36码。1月30日,其右足矫正手术也成功完成。(记者严珑 通讯员张方方 郑怀远)
36码! “熊掌女”在汉成功“瘦脚”
长江商报讯24岁女孩畸形手脚犹如“熊掌”,一年四季只能穿50码的男式毛线拖鞋“遮羞”。为了能穿上一双普通女鞋,她从贵州来汉求医(详见本报1月10日报道)。昨日,协和医院手外科专家宣布,对这例世界罕见的普罗蒂斯综合征患者、“熊掌少女”成功实施双足矫正手术。女孩小叶第一次穿上梦寐以求的女鞋,喜极而泣。
小叶一出生,双手、双脚都为畸形,手脚的指头比一般的孩子长,左手的中指和无名指长在一起。随着她渐渐长大,一双手脚也随之“疯长”,十几岁时,她的手脚已比成年女性大很多,穿鞋成了难题。
数十年来,她只能穿男式大号毛线拖鞋。即使是夏天,她的脚也藏在棉拖鞋里不敢见人。
经查阅大量国外相关文献,武汉协和医院手外科专家确诊,小叶患了世界罕见的普罗蒂斯综合征。
全国知名手外科专家洪光祥教授说,这在世界上也属罕见病例,仅见国外同行有零星报道,目前国内仅报道4例,相关治疗经验非常欠缺。
为了能让小叶完成心愿,洪光祥教授、陈振兵主任提出保留足部负重点,切除肥大增生的足趾,并对足背、足底抽脂,保证行走功能,重塑双足外形。
手术长达3个小时。小叶的左脚终由50码“瘦小”到36码。挺过术后感染,小叶右脚不久也实行手术。
小叶伤口一拆线,就兴奋地由妈妈带着去商场买鞋。第一次穿上女孩子的鞋子,小叶喜极而泣。她说:“我终于能像正常女孩一样,有自己的漂亮鞋子了。”(记者 刘迅 通讯员 张方方 郑怀远)
编后语:近期,我院手外科成功为普罗蒂斯综合征患者小叶(化名)实施双足矫正手术。术后,小叶的左脚由50码“瘦小”到36码,她终于可以穿上漂亮的女鞋。
据了解,社会高度关注手外科此项手术,《湖北日报》、《楚天都市报》、《楚天金报》、《长江商报》、《长江日报》、《武汉晚报》、《武汉晨报》均报道此事,其中几家报纸还持续追踪报道。