本报讯 12月29日,在中国血友病防治组和协和医院血液病研究所的共同倡导下,武汉血友病诊疗中心成立。自此,在中国血友病患者联盟成立八年后,本省血友病患者有了自己的“家”。
武汉血液学会主任委员、协和医院血液科胡豫教授称,中心成立后,作为国家级重点学科,协和医院血液科将定期举行专家会诊、健康讲座,会为血友病患者提供更为规范的治疗及护理指导,使病友更好地参加学习和工作,具备持续实施预防治疗的能力,减少对家庭成员的依赖和影响,降低医疗费用及致残、致畸率,提高病友的生活质量。
血友病是一种家族遗传性出血性疾病,发病率为0.51万-1/万。由于患者体内缺乏一种凝血因子(俗称“第八因子”),一旦出血,如不采取措施,就会流血不止,且该病的致残率相当高。
目前通过替代治疗方法可以解决患者的止血问题,降低致残率。但现有疗法费用昂贵,患者需要终身治疗。
2000年以来,国内先后成立了6个血友病诊疗中心。但由于经济等诸方面原因,遍布在全国各地的十多万血友病患者,仍有很大一部分没能得到正确及时的诊断和治疗。
胡教授称,湖北有近2000名血友病患者,每年到协和医院血液科就诊的从出生几个月到60、70岁不等。但大多患者仍未接收规范的治疗和指导,关节畸形等相关病症的发生率很高,生活质量乃至寿命受到很大影响。
胡教授同时呼吁,为血友病患者建立相应的医保政策非常关键。在美国、法国等国家,血友病人很少残疾,他们可定期免费领取到凝血因子。只要患者感觉不对劲时,及时注射凝血因子,他们就能像正常人一样生活,为社会创造效益。(黄冬香涂晓晨王华芳)