

4月14日,由湖北省卫生厅主办,华中科技大学同济医学院附属协和医院协办的“凝聚力•零距离 2013年血友病日纪念活动”,在汉成功举办。
本次活动由国家卫生和计生委、中华慈善总会及有关机构,在北京、南京、武汉、广州四地同步通过视频直播和微直播进行互动。湖北省卫生厅副厅长张瑜,湖北省卫生厅血液管理处主任喻学华、副主任杨文波,华中科技大学同济医学院附属协和医院副院长、血液研究所所长、血友病诊疗中心主任胡豫教授及相关部门副主任出席了武汉地区活动,华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科教授郭涛主持了本次活动,50余名病友及家属也参加了此次活动。
会上启动了2013年度血友病少儿书法绘画大赛,华中科技大学同济医学院附属协和医院副院长、血液研究所所长、血友病诊疗中心主任胡豫教授发表讲话,并在讲话中首先介绍了血友病中心成立的历史,强调了目前血友病诊疗模式新的变化,以及与欧美等发展国家相比,在血友病方面预防诊疗与综合关怀方面的不足之处。希望通过此次活动,让在场的病患及家属向广大血友病患者传达要坚定信心,积极治疗的心理,并希望以此次活动的主题,“凝聚力•零距离”通过各方的努力,缩短与发展国家血友病的诊疗水平的差距。湖北省卫生厅副厅长张瑜在讲话中也表明,会尽力整合各方资源协助血友病患者的诊疗及康复工作。会上,血友病中心王华芳副教授介绍了血友病的预防与治疗的方法,血友病的家属也在会上分享了各自的心得体会。
世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,反复出血和难治性并发症致残率高,且往往伴随终身。
据悉,本次公益活动旨在凝聚政府部门、慈善组织、医疗机构、民间团体、社会企业等多方力量,呼吁公众积极加入到关爱血友病患者的队伍中,共同推进血友病关怀事业健康有序地发展,缩短血友病患者与健康人群之间的生活质量差距。(刘坤维)