图为：武汉血友病患儿展示绘画作品

本报记者高琛琛 通讯员刘文波 刘坤维

我省血友病患者人数在4000-6000人之间，但登记在册的患者仅300多人。每年的4月17日是“世界血友病日”。昨日，国家卫生和计生委、中华慈善总会等机构，在武汉、广州等地同步举办纪念活动。与会专家呼吁，各方共同努力，让每一个血友病患者都能享有治疗权力。

两岁小伢习惯了打针

从1岁半开始，宜昌的小男孩黄振岚就开始了每周打两次针的日子。如今他对打针这事已经很坦然，不哭不闹，自己掀起袖子，露出小胳膊：“阿姨，打针。”2岁4个月的黄振岚，去年9

月被确诊为血友病。“半岁开始给孩子用学步车，一磕碰，身上就大片青紫。”黄振岚的外婆耿秀华说，当时怀疑是白血病，在当地查了以后被排除。确诊是这个病后，“一家人眼泪都哭干

了。”耿秀华说。

目前，血友病患者靠终生注射凝血因子维持正常生活。黄振岚一个月要打8针，一针1320元。在纳入医保和申请补助项目后，费用减少了大半，但对于这个家庭来说，仍是一笔不小支

出。

信息缺乏导致药品供不应求

血友病，是一种隐性遗传性疾病，主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”。“目前，全省患者数量在4000-6000人之间，但登记的只有300多个患

者。”协和医院血友病中心王华芳教授说，国家已设立血友病例信息管理系统，协和医院是负责医院，但这一系统却尴尬“遇冷”。

她介绍，一方面，公众对登记系统不了解，因登记并非强制性，一些病人不愿隐私暴露；另一方面，基层医生对血友病的知晓率不够，病人没得到诊断。这样就为我国的血友病防控带来

了很多麻烦：血液制品本来就紧张，国家不知道患者具体数量，就对需要多少凝血因子药品不清楚，无法统筹规划，药品往往供不应求。有些病人等不到凝血因子，就以血浆等其他制品代

替，长期下去，有导致病毒感染的风险。如果患者都能加入这一系统，一方面，病友之间可以信息互通，另一方面，国家和卫生机构可以掌握病人情况，也方便开展防控工作。

武汉晨报：http://cjmp.cnhan.com/whcb/html/2013-04/15/content_5147297.htm

楚天都市报：http://ctdsb.cnhubei.com/HTML/ctdsb/20130415/ctdsb2018135.html