2018年9月22日是第9个国际慢粒日,我院血液科举办了湖北省首次慢粒患者大型网络视频患教会,并在会议现场发布了慢粒规范化管理软件“慢粒管家APP”.
本次患者交流会全省共设有11个分会场,分会场的负责医院也在当地召集了患者积极参与此次会议,会议当天分会场也是座无虚席。会议当天主会场到场183人,恩施分会场105人,参会主任向航主任,随州分会场30人,参会主任杨壮志;十堰分会场65人,参会主任 万楚成,刘岐焕、覃骏;襄阳分会场25人,参会主任袁国林,荆州分会场25人,参会主任张友山主任、黄知平主任;荆门26人,王龙主任参会。
会议当天由武汉协和医院邹萍教授做了开场致辞,邹教授从发生在自己身边的两个真实案例说起,引出了慢粒规范化管理的重要性,也呼吁大家能够积极行动起来,一起管理好慢粒。
黎纬明副教授对慢粒管家APP的功能做了详细的阐述。慢粒管家APP1.0beta版本于9月22日正式上线,参加慢粒管理交流会的患者朋友将会是首批的体验用户,该APP立足于成为慢粒患者最有利的助手,APP可实现对依从性服药的监测以及常见不良反应的记录处理,还有完善建立每位患者单独的电子档案,方便随访和保存,定期随访提醒会加强患者对自我管理的认知,资讯版块也将针对性的推送对应的资讯,将更为精准的推送针对每位患者的个性化资讯,让患者随处可以进行交流学习。
据悉,慢粒管家功能如下:
1、服药管理:用户可以添加服药计划、服药签到和服药提醒等功能。并根据用户添加的服药计划准时提醒用户服药和复诊;
2、疗效评估:用户可以提交相关信息,获得当前疗效评级水平,及时了解
治疗效果;
3、查询服务:用户可以查询TKI与其他药物合用、TKI与食物合用及各类TKI说明书等信息;
4、不良反应评估:用户可以反馈服药信息,确定用户服药的不良反应级别,提供治疗策略调整的参考意见;
5、会员制度:用户可以完成会员任务获得会员积分和勋章;
6、电子档案:用户可以通过上传个人资料、检查报告、服药记录,采用云端存储,建立用户私人电子健康档案;
7、资讯推送:用户可以获得慢性粒细胞白血病的最新资讯。

