5月17日是世界神经纤维瘤病日，当日下午，协和医院举办以“守护‘纤’安”为主题的神经纤维瘤病MDT义诊活动。本次活动汇聚多学科专家力量，为来自湖北、广西、湖南等地的近30名I型、II型神经纤维瘤病及神经鞘瘤病患者及家属，提供一站式精准诊疗服务，用专业与温暖为罕见病患者保驾护航。

活动现场，协和医院罕见病诊疗中心主任孙晖教授认真听取神经纤维瘤病MDT团队负责人雷德强教授关于团队建设工作的汇报，与各位MDT专家深入探讨团队未来发展规划，强调要持续优化多学科协作模式，提升罕见病规范化诊疗水平，助力神经纤维瘤病全生命周期管理体系不断完善。

神经纤维瘤病是一种累及多系统的遗传性罕见病，病情复杂、诊疗难度大，单一学科难以满足患者全面需求。为破解这一难题，本次义诊由协和医院神经纤维瘤病MDT团队牵头，集结神经外科、眼科、骨科、病理科、儿科、小儿外科、影像科、整形外科8大科室，组成由雷德强教授、姜发纲主任、吴强教授、范军教授、王柱军教授、李时望教授、王玉辉教授、罗超教授、汪磊教授共9位权威专家的“会诊天团”，全程为患者提供“多对一”联合诊疗服务。

活动现场，专家团队细致询问患者病史、全面评估病情，结合影像学、基因检测报告及病理检查结果，从疾病诊断、手术规划、靶向治疗、遗传咨询、康复护理等多个维度，为每位患者量身定制个性化诊疗方案，精准解答患者及家属关于疾病管理、预后评估等方面的疑问，帮助患者清晰认识病情、树立治疗信心。

此外，活动现场还为每位患者免费发放由北京新阳光慈善基金会和泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合编订的《神经纤维瘤病百问百答口袋书》公益科普读物。口袋书以通俗易懂的语言，系统梳理疾病知识、诊疗要点与护理常识，助力患者及家属科学应对疾病，传递社会对罕见病群体的关怀与温暖。

自2023年12月神经纤维瘤病MDT诊疗团队成立以来，协和医院作为《神经纤维瘤病分级诊疗指南》参与单位，始终聚焦罕见病诊疗痛点，由神经外科牵头，联合儿科、整形外科，依托医院罕见病诊疗中心，开设神经纤维瘤病/儿童I型神经纤维瘤病专病门诊，构建“专病专治、多学科协作”的罕见病全生命周期诊疗模式，已为众多患者提供规范化、个体化的诊疗服务，切实改善患者生活质量。

未来，协和医院神经纤维瘤病 MDT 团队将继续坚守“以患者为中心”的理念，持续加强多学科协作与学术交流，不断提升神经纤维瘤病诊疗能力，同时积极开展科普宣传与公益活动，凝聚社会力量，守护罕见病患者 “纤” 安之路，让每一位患者都能心向阳光、勇敢面对病痛。