武汉协和医院血液科专家编著
国内首部关爱“慢粒”患者科普读物面世
发布时间:2017-09-28
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9月22日,国际“慢粒”日,武汉协和医院慢粒患者交流会暨黎纬明副教授新书发布会现场,100余名患者第一时间拿到免费赠送的《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》这本科普书籍,如获至宝。一位患者兴奋地表示:“以后照着这本书籍来管理自身所患的慢粒疾病,可以更加规范、更加放心了。”

据悉,这是国内第一本全面的慢粒规范管理手册,由武汉协和医院血液科黎纬明副教授编著。

在活动现场,黎纬明副教授表示,慢性粒细胞白血病(也称“慢性髓性白血病”,简称“慢粒”)是一种造血干细胞恶性克隆性疾病,目前在我国的发病率约为0.36/10万,随年龄增长发病率逐渐升高。近年来,随着酪氨酸激酶抑制剂(英文缩写TKI)的问世,慢粒的治疗发生翻天覆地的变化。慢粒可分为早期、中期和晚期,国内外研究显示,慢性期患者用TKI治疗,超过90%的患者可长期带病工作和生活。但在我国,许多患者在治疗过程中仍有管理不规范的问题存在,如随意减少药量、停药、未定期复查、未监测药物副作用等,使得疾病从慢性期进入加速期甚至急变期,不仅治疗难度加大,用药也很难取得较好的疗效。

为了让更多患者进一步深入了解慢粒,规范化管理并最终达到“治愈”疾病的目标,华中科技大学协和医院血液科黎纬明副教授从临床实践出发,结合自身从事慢粒诊治十余年的经验,总结了在工作中与患者的沟通中发现的常见问题,并结合学习权威指南、参加国内外学术交流及阅读相关医学文献获得的大量信息,编著出版了国内第一本内容全面的慢粒相关患者教育手册:《慢性粒细胞白血病60问:和黎医生一起认识慢粒》。本书中将慢粒诊治中的各种关键问题一一罗列,并邀请了六位慢粒患者现身说法,分享自己抗击白血病的宝贵经验,希望通过科普知识的传播,提高患者对疾病的认识,从而做到对疾病更好的自我管理,最终达到理想的治疗效果,迎接美好的生活。

武汉协和医院副院长、血液科主任胡豫教授莅临现场讲话,他高度评价了本次交流会及黎教授新书。胡院长表示:本次患教会史血液科规模最大的患教会,到场的不仅有医护工作者,还有中华慈善总会湖北分会马京芳会长,更有200余名患者及家属,显示出了社会各界对慢粒患者群体的关心,更符合当下全民健康的理念。之前慢粒治疗不好,TKI的出现以及基因的检测,使疾病的治疗与检测有了极大的改善,现在慢粒可以归为像高血压、糖尿病一样的慢性病。慢粒需规范管理,只有这样才能使病情得到最大化的控制、患者有最大程度的获益。黎教授编著的国内慢粒规范管理手册,定会为慢粒患者更好的服务。

黎纬明副教授现场就慢粒疾病的相关知识做精彩讲解,从慢粒发病机制、TKI的选择、疗效的监测、副反应的控制到当下比较火热的停药实验。偏辟入理,通俗易懂,患者纷纷表示对自己疾病更加了解,也更有信心对抗疾病。黎教授强调规范管理的重要性,TKI对慢性期患者有很好疗效,但管理不规范,由慢性期进展为加速期甚至急变期,治疗难度增大且用药疗效不好。规范化的管理是慢粒治疗的关键,不仅是医生对患者的管理,更是患者的自我管理。


中华慈善总会湖北分会马京芳会长也莅临现场,马会长表示自己很荣幸在现场见证医生的仁爱之心以及医患之情,黎教授新书的赠送更昭显出对患者的关心。中华慈善总会发起的“买三赠九”的援助项目极大地减轻了很多患友的经济负担,也正是由于医院和医生的帮助,援助计划才能越走越远、越走越好。

两名慢粒病友也现场分享了他们抗击疾病的心路历程及宝贵经验。他们都极具正能量,用自己切身实例告诉在场病友,一定要乐观自信积极对抗疾病,一定要遵从医嘱,规范用药,并表示现在有了一本规范管理手册,极大的提高对慢粒的了解,更有效的进行自我管理。现场患者听完病友的分享后,也倍受鼓励,纷纷表示,在新书和病友的鼓励下,他们抗击慢粒的信心也倍增。


最后武汉协和医院血液科袁淑蕾护士,从护理的角度,全面讲述从服药到饮食,到日常注意事项的白血病患者家庭自我管理。患者纷纷表示学习了日常生活中的注意事项,就更放心了。(血液科)

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